Zerstörter Darm: Unser beschissener Alltag | STRG_F


. Ich hab super Bauchschmerzen. Jetzt geht’s hier an dieser Stelle
so nicht mehr weiter. Uns 2 verbindet was, was man uns
auf den ersten Blick nicht ansieht und worüber wir
nie so richtig mit jemandem reden. Dann hieß es wieder,
3 OPs und noch mal ein Stoma. Da hab ich mir gedacht,
die kommt da nicht mehr raus. Für euch lassen wir die Hosen runter
und zeigen euch unser Leben. Mit einer beschissenen
chronischen Krankheit. Jetzt heißt es,
dicht an der Toilette warten. Das Beschissenste ist…
– Dass die Schmerzen und Krämpfe so abartig sind.
– Krasse Unberechenbarkeit. Das Widerlichste find ich wirklich
Bluttransfusionen. Wenn das warme Blut von anderen
Menschen in den Körper fließt. Dass ich dauernd auf Toilette muss. Dass man mir
auf den 1.Blick nichts ansieht. Dass man mit niemandem
drüber reden kann, weil es super unsexy ist. Typische Situation:
mittags, der Magen knurrt. Aber hat die Kantine auch etwas,
was unsere Bäuche vertragen? Zur Not geht sonst immer die Suppe. Selbst die Suppe können wir nicht
nehmen. – Erbsensuppe, schlecht. Salat. – Kartoffeln,
Kartoffeln oder Kartoffeln? Ich hätte gerne
eine kleine Schale Kroketten. Heute geht nichts außer Kartoffeln. Alles andere,
Hülsenfrüchte, Rohkost, zu schwer verdaulich für uns. * Musik * Und? – Deliziös. Schmeckt nach? Kartoffel! Mir geht’s gerade beschissen. Ich hab fast gar nicht geschlafen, weil ich die ganze Nacht
Krämpfe hatte und auf dem Klo war. Mir wurde empfohlen,
dass ich ins Krankenhaus gehe, weil altes Blut
von irgendwo her kommt, entweder aus dem Dünndarm
oder aus dem Magen. Ja, jetzt sitz ich hier
und weiß nicht, was ich machen soll. Wir beide haben eine chronisch
entzündliche Darmerkrankung. Die Krankheiten ähneln sich,
sind aber nicht identisch. Bei Colitis Ulcerosa kann
der ganze Dickdarm entzündet sein. Bei mir hat es dazu geführt, dass ich sehr viel Blut
und Gewicht verloren hab. Am Ende musste mein Dickdarm
komplett entfernt werden. Ja, man kann ohne Dickdarm leben. Ich hab erst mal
einen künstlichen Darmausgang, ein “Stoma”, bekommen.
Heute leb ich wieder ohne Stoma. Mir wurde aus meinem Dünndarm
ein körpereigenes Körbchen, ein “Pouch” gebastelt. Der ermöglicht es mir, wieder
normal auf die Toilette zu gehen. Bei Morbus Crohn kann der ganze
Magen-Darm-Trakt betroffen sein. Speiseröhre, Magen, Dünn-
und Dickdarm können sich entzünden. Das macht OPs
sehr viel komplizierter. Das waren auf jeden Fall
die schlimmsten Zeiten. Da lag ich mit Magensonde,
wurde darüber ernährt. Das war schon
die beschissenste Zeit in den ganzen 11 Jahren jetzt,
weil ich da dachte, ich bin über den Berg
und alles ist gut. Dann hieß es wieder,
3 OPs und noch mal ein Stoma. Ich wollte es nicht mehr
und hab tagelang mich geweigert und nur geheult und musste mich
sehr überreden lassen, das alles noch mal zu machen. Hier ist die Schmerzpumpe
mit den ganzen Opiaten und dem Morphium und dem Zeug. Eigentlich war ich so weggeballert, dass ich mich nicht wirklich
an vieles erinnern kann. Tatsächlich hab ich da nur
meine Eltern und meine Geschwister an mich rangelassen und konnte damit
umgehen, dass die mich so sehen. Wie ist das jetzt für dich?
– Es ist schon noch krass, weil man weiß,
dass man diese Bilder, wo man so verletzlich war,
nie jemandem gezeigt hat. Heute kann ich diese Bilder zeigen. Weil ich die Krankheit
als Teil von mir akzeptiert hab. Dass ich noch am Leben bin
und es mir wieder recht gut geht, hab ich v.a.
einem Arzt in Köln zu verdanken. Es fühlt sich
super, super komisch an. Das letzte Mal,
als ich hier war, war 2015. Da hab ich
um die 20 Kilo weniger gewogen, hab um die 30 Kilo gewogen. Ich hab hier so viele Monate
meines Lebens verbracht. Hallo! – Alles gut? – Ja! Können Sie sich daran erinnern,
wie ich 2014 zu Ihnen kam? Da kann ich mich gut dran erinnern. Sie sind auch ein besonderer Fall. Weil bei Ihnen schon
die OP durchgeführt worden war. Bei Ihnen galt es,
die Komplikationen, die aus den Voroperationen
entstanden waren, in den Griff zu bekommen. Und Ihnen
ein neues Leben zu gewinnen. Das mach ich besonders gerne,
was wieder in Ordnung zu bringen. Chronisch
entzündliche Darmerkrankungen sind immer noch leider
ein großes Tabu in der Gesellschaft. Wenn jemand einen Herzinfarkt hat,
da hat jeder sofort Verständnis. Oder wenn jemand Brustkrebs hat, das sind Erkrankungen,
die kennt jeder. Aber Morbus Crohn
und Colitis Ulcerosa, dass das teilweise fast genauso oder von den Beeinträchtigungen her
viel schlimmer sein kann, da hat leider kaum jemand
eine Vorstellung von. Manche wollen sich das
nicht eingestehen. Viele Patienten mit chronisch
entzündlichen Darmerkrankungen haben ein wahnsinniges
Durchhaltevermögen und viele schaffen es über Jahre,
tagsüber in ihrem Beruf, in ihrem sozialen Umfeld
die Fassade aufrecht zu erhalten. Sobald sie zu Hause ankommen,
bricht das Ganze zusammen. Das kann irgendwann
in einer großen Katastrophe enden, wenn man sich zu lange
vielleicht nicht eingesteht oder zu lange versucht,
das vor der Umgebung zu verstecken oder zu lange versucht,
der oder die Starke zu sein. * Musik * Die Starke sein zu wollen,
das kenne ich gut. Nicht auf den eigenen Körper hören, immer wieder über
die eigenen Grenzen hinausgehen, bis gar nichts mehr geht. Ich verstecke oft, wenn ich mich
richtig beschissen fühle, gehe zur Arbeit,
auch wenn ich krankgeschrieben bin. Das hier hilft,
um durch den Tag zu kommen. Ich hab schon so einiges durch. Pentasa ist quasi das starke Mittel
gegen Morbus Crohn, also Mesalazin. – Die sind
abartig groß, die Tabletten. Ja, das ist richtig eklig, wenn
die quer liegen, dann… na, egal. Cortison, was ich immer noch z.T.
gespritzt bekomme in akuten Schüben. Dann Entocort, das gibt’s
hier auch noch mal als Schaum. Das ist Mesalazin. Schmerzmittel,
die nicht frei verkäuflich sind. Hast du auch
einen Handtaschenbeutel? -Natürlich. Immer dabei, in jeder Handtasche. Falls jemand mal Kopfschmerzen hat,
immer zu mir, ich hab immer was dabei. Wir sind immer
die Schmerzmittel-Verticker. Ist bei mir dasselbe.
– Auf jeden Fall. Wir sind nicht allein
mit der Scheiße. In Deutschland leiden zwischen
320.000 und 470.000 Menschen an einer chronisch
entzündlichen Darmkrankheit. Zum Vergleich: mehr Menschen,
als Bielefeld Einwohner hat. Jeder 5.Betroffene
bekommt die Diagnose, wie wir auch, wenn er jünger ist als 20. Insgesamt sind Männer und Frauen
gleich häufig betroffen. Die Krankheit ist nicht heilbar. Patienten müssen meist ihr Leben
lang starke Medikamente nehmen. Gute Phasen
wechseln sich mit Phasen ab, in denen man uns
stundenlang auf dem Klo findet. Schübe kommen, wann sie wollen,
und sind damit unberechenbar. Auf den Abend hab ich mich
lange gefreut. Nur nicht so. Das ist das Derby
St.Pauli gegen den HSV. Und ich beiß mir gerade
so in den Arsch, dass ich nicht im Stadion bin. Ihr hört es vielleicht,
ich lieg mit Mandelentzündung flach, was natürlich
mit meinem geschwächten Immunsystem durch den Crohn zusammenhängt. Das ist mega beschissen.
Ja, 2:0!! Sorry! Sorry! Fuck, OK, noch ärgerlicher,
dass ich nicht im Stadion bin, verdammte Kacke! Geil! Geil! Aua. Unser Immunsystem ist
durch die Krankheit sehr geschwächt. Uns muss nur jemand anhusten
und wir liegen richtig flach. Ich bin vor kurzem
nach Hamburg gezogen. Neue Leute,
neuer Job, und eine Frage: Wie viel verrate ich von mir? Wie war das für dich,
neu herzukommen? Es war total schwierig
in einer neuen Stadt. Wem erzählt man überhaupt
von der Krankheit und wem nicht? Ich finde nicht,
dass man sofort jedem sagen muss: Hi, ich bin Desiree
und ich bin krank. Ich frag mich auch jedes Mal,
ob ich meinen Chefs sagen muss, dass ich
einen Schwerbehindertenausweis hab. Ich hab so viele Redaktionen
durchgewechselt und jedes Mal, wenn ich neu war,
war in der Kantine die Situation, hm, muss ich denen sagen,
dass ich krank bin oder sag ich jedes Mal,
ich hab viele Unverträglichkeiten, wenn ich wieder
nur 5 Kartoffeln ess? Und alle denken sich,
hmhm, die macht einfach nur Diät. Ja, genau, ach Gott, sie ist dünn,
sie will einfach nicht viel essen. Warum chronische
Darmkrankheiten ausbrechen? Das ist bis heute
nicht eindeutig geklärt. Es gibt ein Zusammenspiel
mehrerer Faktoren, die die Krankheit begünstigen. Symptome wie Durchfälle,
Schmerzen, Krämpfe, Blutungen. Ziemlich beschissen. Alles,
was man nicht gebrauchen kann. Und am wenigsten im Urlaub. Italien. Endlich frei. Erholen, entspannen.
Geiles Essen? Wir sind auf dem Weg von
unserem Campingplatz am Comer See an die Küste Italiens. Wir wollten eigentlich
in einem Café unterwegs frühstücken. Das hat semi-gut geklappt,
weil wir nichts gefunden haben, wo es ein Rührei oder sowas gibt, wohin ich von dem Weißbrot
ausweichen könnte. Also gibt’s jetzt Joghurt im Auto. Naja, shit happens.
Und der arme Tom muss auch mit. Und auch ich
bleib hungrig am Strand. Das ist immer das größte Problem, dass ich niemals unterwegs
am Strand was essen würde, weil man nie weiß,
ob der Bauch das verträgt. Man will ja nicht, dass es
einem am Strand scheiße geht. Deshalb würd ich nie unterwegs essen
und hunger lieber ein paar Stunden und guck Elli
beim Croissantessen zu. Es ist 4.30 Uhr
und ich häng seit ‘ner ganzen Weile hier auf den Toiletten
vom Campingplatz. Ich hab unfassbar Bauchschmerzen. Jetzt geht’s hier an dieser Stelle
so nicht mehr weiter. Schade, Ciao, Italien.
Für mich geht’s zurück nach Hamburg. Trotz starker Medikamente
geht’s mir einfach nicht besser. Nichts hilft mehr. Deshalb fahr ich
in eine Klinik nach Berlin. Die Laune lass ich mir
aber nicht verderben. * Musik, Gesang * Ich will hier eine ganzheitliche
Therapie ausprobieren. Noch bin ich
nicht so ganz überzeugt. Ich lass Carla
im Krankenhaus zurück. Irgendwie ein komisches Gefühl, früher war ich diejenige,
die dort bleiben musste. Damals hatte ich
einen künstlichen Darmausgang. Und ich hab es gehasst,
hab mich dafür geschämt. Heute treffe ich Eri. Sie geht ganz anders
mit ihrem Stoma um. Zeigt es öffentlich,
z.B.auf Instagram. Ein Stoma
ist ein künstlicher Darmausgang. Das bedeutet einfach,
dass der Darm, das kann der Dünndarm sein
oder der Dickdarm, an die Bauchoberfläche genäht wird
und dann statt über den normalen Weg der Stuhl in einen Beutel…
gekackt wird. Der klebt hier an meinem Bauch fest. Da drunter quasi ist mein Dünndarm
an den Bauch festgenäht. Dadrüber wird ein Beutel geklebt,
das ist so eine Basisplatte, die wird auf die passende Größe
vom Darm ausgeschnitten. Dann klebt man
die Basisplatte so drauf und da drauf
kann ich diesen Beutel einrasten. Hier unten hab ich eine Öffnung,
das klapp ich auf und kann das
in die normale Toilette rauslassen. Als ich operiert worden bin
und bin aufgewacht und dachte, erster Gedanke:
Yeah, ich bin noch am Leben. Das war schon ziemlich cool. Dann dacht ich, OK,
ich bin jetzt die Kämpferin mit einem Stoma,
ich zieh das jetzt durch. Dann kommt der erste Stoma-Wechsel
und ich guck drauf und denk mir, oh mein Gott, ein Alien-Kopf
schaut aus meinem Bauch raus. Ich hab so geweint
und dachte mir, oh mein Gott,
wie soll ich das verarbeiten? Wie krieg ich das hin? Ich hab mir so fest vorgenommen,
damit klarzukommen. – Inzwischen, 4 Jahre später, kann
und will sie sich ihr Leben ohne gar nicht mehr vorstellen. Es gibt Bilder von dir
auf Instagram, Facebook, wo du bauchfrei
oder mit T-Shirt oben rumläufst. Du gehst total offen damit um. War das immer so
oder musstest du das lernen? Das war immer so, also das Stoma hatte ich
quasi 3 Tage später akzeptiert. Weil ich es total verwerflich finde, wenn Menschen
so ein schlimmes Leiden haben und sich verstecken müssen
oder Angst haben, dass jemand sie verurteilt
oder sich davor ekelt. Ich bin halt jemand,
der gerne damit kokettiert, was er alles geschafft hat und
einfach froh ist, überlebt zu haben. Das ist für mich wie eine Medaille,
die ich trag und denk: Guckt her! Ich bewundere Eri
total für ihren Mut, sich neben den positiven,
unterstützenden Reaktionen auch kritischen Blicken
und dummen Kommentaren auszusetzen. Währenddessen hoffe ich, dass es
Carla im Krankenhaus besser geht. Sie muss heilfasten,
5 Tage hungern. So, für mich geht’s jetzt los
mit dem Fasten. Hier vorne ist mein Saft,
wo Rizinusöl drin ist. Das wirkt abführend, damit der Darm
einmal komplett leer ist. Da ist das Öl. Nun gut, ich werd das
jetzt mal schnell trinken. Jetzt heißt es,
dicht an der Toilette warten. Ich guck mal,
wie das alles weitergeht und ob mir das wirklich was bringt und ob mein Darm dadurch
entlastet wird. Ich hoffe es sehr! 5 Tage gar nichts essen,
für mich eine Horrorvorstellung. Mal schauen, wie es Carla
in der Klinik am Wannsee damit geht. Hey! Wie geht’s dir
nach einer Woche Fasten? Heute ist mein 5.Tag
beim Schleimfasten. Es ist aber nur so lecker,
wie es sich anhört. Es dient ja der Gesundheit. Ist schon eine Herausforderung,
das 5 Tage lang morgens, mittags, abends zu essen. Natürlich ist man schlapp
und natürlich hat man viel weniger Energie,
als man sie sonst hätte. Aber ich muss ja nur
zu diesen Anwendungen, z.B.morgens die Mattengruppe,
also Frühsport. Dann macht man aber
auch so Atmungsübungen, Aqua-Fitness, was hier
Wasserbewegungsgruppe heißt. Ich hab einmal
die Schwimmgruppe ausfallen lassen. Hast du geschwänzt? Steht da,
warum du geschwänzt hast? – Ja. Mir war einfach kotzübel.
– Wie geht’s jetzt weiter? Du hast 5 Tage gefastet,
heute ist dein letzter Tag. Gibt’s morgen wieder
richtig was zu futtern endlich? Ich freu mich drauf, was zu kauen. Das, was ich kaue,
weiß ich noch nicht richtig. Kartoffeln und Reis. Und Reis und Kartoffeln. Und etwas Butter.
Und Reis. Und Kartoffeln. Und alles pur und ohne Salz.
Ich kann es nicht mehr sehen. Was mir und meinem Darm
Fasten und Ernährungsregeln bringen, will ich vom Chefarzt
der Klinik wissen. Es steht im Verdacht, dass insgesamt
in der Auseinandersetzung zwischen dem Mensch und der Umwelt
Fehlprogrammierungen stattfinden. Letztlich ist alle Nahrung,
die wir zu uns nehmen, erst mal ein Fremdkörper. Das ist die Auseinandersetzung
mit der Umwelt. Es gibt viele Hypothesen,
die versuchen zu erklären, warum ist das Immunsystem
überfordert, warum richtet es sich
gegen die körpereigene Zelle? Liegt es evtl.
an der stark verarbeiteten Nahrung, dass es heute viel mehr
Zusatzstoffe sind als früher? Hungern, Yoga und Massagen.
Mein Fazit: Ich würde sagen,
es hat auf jeden Fall gebracht, dass ich etwas Entschleunigung
erfahren habe, meinen Darm geresettet habe
und etwas Ruhe reingekommen ist. Ich hatte ein paar Erlebnisse,
die mich krass beeindruckt haben. Ich hatte hier die beste
Physiotherapeutin der Welt, muss ich wirklich sagen.
Props an Frau Müller. Die war wirklich super. Die große Kunst ist es einfach, in den stressigen Alltag
das zu integrieren. 2 Wochen Kur geschafft. Während es mir endlich besser geht,
hat’s Desi jetzt erwischt. Ich bin völlig ausgeknockt von einer fetten Stirn-
und Nasennebenhöhlenentzündung. Es ist gerade
richtig schlechtes Timing, weil ich morgen eigentlich
nach Berlin fahren sollte, um Carla
aus dem Krankenhaus abzuholen. Ich freu mich jetzt
echt wieder auf zu Hause, mein eigenes Bad und meinen Freund. * Musik * Tom und ich sind kurz vor Ausbruch
der Krankheit zusammengekommen. Seitdem haben wir
einiges zusammen durchgemacht. Zu dieser Krankheit, das ist
meistens ein bisschen scheiße, selten sehr gut
und sehr selten richtig scheiße. Was sind für dich Momente,
wo die Krankheit für dich Thema ist oder wo es für dich schwer ist? Es funktioniert nicht zu sagen,
wir haben beide heute keinen Bock, uns was zu essen zu machen,
lass uns ‘ne Tiefkühlpizza holen. Unter Umständen gibt’s Tage,
an denen es nicht funktioniert zu sagen,
lass uns morgen Abend weggehen, weil es Carla
dann und dann nicht gut geht. Wenn man dann weggeht,
ist es nicht am nächsten Tag, wir haben
einen entspannten normalen Kater, sondern es ist eher… – Du schon. Ja, nachdem ich die halbe Nacht
mit dir auf Klo war. – Ja. Das ist dann das,
was man in Kauf nimmt. Also, ich müsste es ja nicht machen,
und ich mach’s halt gern. Was waren Momente, wo du dir am meisten Sorgen
um Carla gemacht hast? Bei diesem letzten Krankenhausding,
wo sie da länger war, da hab ich gedacht, alles klar,
die kommt da nicht mehr raus. Und wenn sie da rauskommt,
dann mit den Füßen voran. Ich hatte immer
solche Arschlöcher in meinem Leben die einfach abgehauen sind,
weil es ihnen doch zu viel wurde. Ich glaub schon, dass die Krankheit
irgendwann ein Punkt ist, wo du denkst,
es ist schon eine Belastung und du hast Angst,
es anderen zu früh zu sagen, sodass die schon wegrennen,
bevor sie dich richtig kennen. Aber warum denn?
Weil die Leute es eklig finden? Nee, ich glaub eher,
weil es ihnen Angst macht und sie denken,
sie sind überfordert. Und wenn man im Krankenhaus ist usw. Ich kann Desiree
total gut verstehen, dass es erst mal schwer ist,
sich dahingehend zu öffnen und man sich 5 Mal überlegt,
ob man das erzählt oder nicht. Und wie man sich dann verhält. Weil Essen gehen z.B.
ist halt schwierig. Gleich beim ersten Date.
– Hab ein erstes Date und dann… …will er Mexikanisch essen. Schön Bohnen, ne? Das ist super schwierig
und wir wissen alle miteinander, dass das ‘ne beschissene Krankheit
ist, die ihr da habt. Und wenn es Leute gibt, die damit, oder in deinem Fall
wenn es Typen gibt, die damit ein Problem haben,
sind’s einfach nicht die richtigen. Das hast du schön gesagt.
– Ist ja einfach so. Es gibt viele Sachen,
die mich da stressen, hier jetzt keine normalen Nudeln
und bla und wie, jetzt musst du zum Reformhaus
und Dinkellasagneblätter kaufen, whatever, keine Ahnung.
Ja, das ist stressig. Und ich könnte gut ohne. Aber auf der anderen Seite
müsste ich dann ja ohne Carla. Und da beißt sich dann
die Katze in den Schwanz. Das war jetzt auch sehr süß. Wir haben uns die letzte Zeit ziemlich krass mit
der Krankheit auseinandergesetzt. Ich hab das selten
so viel erklärt anderen und darüber geredet
und gezeigt, wie das ist. Ich hab in den letzten 11 Jahren
noch nie so viel darüber geredet und nachgedacht auch wieder. Vielleicht verbringt man einfach
scheiße viel Zeit in Krankenhäusern, aber es kommt einfach wieder.
Und das Wichtigste ist, aber es kommt einfach wieder.
Und das Wichtigste ist, dass man nicht in der Krankheit
steckenbleibt, sondern wieder dass man nicht in der Krankheit
steckenbleibt, sondern wieder Normalität und Alltag
und Leben findet und einfach lebt. Normalität und Alltag
und Leben findet und einfach lebt. Ich glaub, dadurch dass wir schon
ziemlich öffentlich darüber reden Ich glaub, dadurch dass wir schon
ziemlich öffentlich darüber reden und uns im Prinzip
schon etwas nackig gemacht haben und uns im Prinzip
schon etwas nackig gemacht haben und damit auch ein Risiko eingehen, und damit auch ein Risiko eingehen, dass wir als die Kranken
abgestempelt werden… dass wir als die Kranken
abgestempelt werden… Irgendwie zu zeigen, dass es
richtig, richtig scheiße sein kann, Irgendwie zu zeigen, dass es
richtig, richtig scheiße sein kann, aber eben nicht immer ist. – Genau,
einfach dass es akzeptierter wird, aber eben nicht immer ist. – Genau,
einfach dass es akzeptierter wird, dass das nicht
so ein krasses Tabu sein muss, dass das nicht
so ein krasses Tabu sein muss, dass man sich nicht verstecken muss,
sondern dass man einfach sagen kann, dass man sich nicht verstecken muss,
sondern dass man einfach sagen kann, hey, ich leide
an der und der Krankheit. hey, ich leide
an der und der Krankheit. Aber ich bin nicht die Krankheit. Aber ich bin nicht die Krankheit. * Musik * * Musik * Irgendwas wird man davon schon
nehmen können, oder? – Passt scho. Irgendwas wird man davon schon
nehmen können, oder? – Passt scho. Untertitel: ARD Text
im Auftrag von funk (2019) Untertitel: ARD Text
im Auftrag von funk (2019)